El passat dia 13 de juny es va dur a terme, a la seu del COPC, el Taller sobre Dol, Discapacitat Intel·lectual i del Desenvolupament i Malalties Rares, organitzat pel Grup de Treball de Dol i
Pèrdues de la Secció de Psicologia Clínica i de la Salut del COPC.
L’activitat va ser impartida per l’Eduardo Brignani, Psicòleg especialitzat en Discapacitat i Família, Assessor de la Federación Española Síndrome X Frágil i Psicòleg de l’Associació Catalana
Síndrome X Fràgil, Associació Catalana de la Síndrome de Rett, Asociación MPS-Fabry España i
Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange. És també professor del Màster de Psicopatologia Clínica Infanto-Juvenil de la UAB i del curs de Malalties Minoritàries de la Fundació Robert-UAB, amb una llarga experiència professional i docent.
Com a introducció, l’Eduardo Brignani va parlar del concepte de Discapacitat Intel·lectual i del Desenvolupament, i de com ha encaixat la societat aquest constructe fins arribar a l’actualitat en què és considerat dins del marc socioecològic de la malaltia, portant com a conseqüència l’avaluació de les limitacions i capacitats, però també tenint en compte les limitacions ambientals, a més d’orientar-se cap a la recerca de recolzaments per millorar les possibilitats d’autonomia del discapacitat.
Amplià l’exposició parlant de la qualitat de vida del discapacitat i dels familiars, de la importància de tractar el tema des d’una concepció no assistencial i centrada en la persona,
afavorint l’autorregulació i autodeterminació del discapacitat i l’empoderament dels familiars en el seu rol de pares front els experts, tot considerant el seu coneixement de les necessitats del fill i afavorint el reconeixement dels punts forts de la família.
En una segona part, mitjançant l’escenificació de situacions, el grup va poder entrar en contacte amb l’experiència viscuda com a psicòlegs en l’abordatge de la problemàtica de pares que han d’acceptar la nova realitat davant del diagnòstic d’una DID o malaltia rara.
Després d’una introducció sobre el concepte de resiliència i de la necessitat de donar un nou sentit a la vida després de la mort d’un DID o MMRR, vam tenir l’oportunitat de copsar en directe
l’experiència de pares de nens diagnosticats de Síndrome de Rett, Fibrosi Quística, Síndrome de Cornelia de Lange i Síndrome de X Fràgil. Ens van fer un retrat sincer i emotiu de la seva experiència amb la discapacitat, l’angoixa patida fins al diagnòstic, el procés de dol i acceptació de la malaltia, la mort d’un membre de la família directe del DID o la mort del propi DID.
Les cinc hores de durada del Taller es van fer curtes, el grup va mostrar interès durant tota la jornada, que va estar caracteritzada per un apropament directe i entenedor a la problemàtica exposada.
Pietat Rovira,
GT de Dol i Pèrdues